Cristina Gutiérrez recuerda con nitidez el día en que recibió el diagnóstico de su hija, Paula. Aunque los miedos e incertidumbres ya estaban presentes desde el momento en que le había dicho que su hija llegaba con un retraso madurativo, con el diagnóstico se le vinieron encima un montón de retos: qué recursos necesitaría su hija para avanzar, dónde escolarizarla para que tuviera los apoyos adecuados, o cómo contárselo a sus familias y amigos. Esta coyuntura resulta muy similar a la que afrontan miles de familias en España, marcada por la carencia de información, la sensación de soledad y de no saber qué hacer. Este aislamiento, no obstante, se reduce a medida que entran en contacto con otras familias que ya vivieron realidades similares.
Plena inclusión, el movimiento asociativo que lucha desde hace 62 años para mejorar la calidad de vida y favorecer el respeto de los derechos de más de 150.000 personas con discapacidad intelectual y de sus familias, promueve espacios de apoyo en el que son las propias familias las que dan información y consejo a sus iguales.
En vísperas del Día Internacional de las Familias, que se celebra este viernes 15 de mayo, la historia de Cristina y su familia nos muestra el enorme valor de las redes de apoyo entre familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Estas familias se reúnen para compartir experiencias vitales, escucharse y sacar adelante a sus hijos e hijas ante situaciones que representan verdaderas encrucijadas. Algunas de estas historias han sido recogidas por nuestra campaña #AtenciónALasFamilias, a través de la cual Plena inclusión España da visibilidad a las realidades diversas de familias de personas con discapacidad intelectual.
Carmen Lauricirica, presidenta de Plena inclusión España, describe la importancia de las redes de apoyo que nacen en nuestro movimiento asociativo: “Las familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo nos enfrentamos a situaciones difíciles que nos ponen a prueba cada día: la sobrecarga física y emocional que suponen los cuidados, el sobreesfuerzo económico para sufragar terapias y apoyos, las dificultades para conciliar vida personal y laboral, o el aislamiento social que muchas se deriva de dedicarse a los cuidados una persona con discapacidad intelectual. Quienes hemos vivido estas situaciones sabemos apreciar el apoyo de otras familias que ya han pasado por ahí y que nos dan las fuerzas y las guías para seguir adelante”, explica.
Una de las grandes necesidades de las familias desde el momento que saben que tienen un hijo o hija con discapacidad intelectual y del desarrollo es la información. No solo aquella que habla de los trámites ante las distintas administraciones para acceder a los recursos disponibles, sino sobre todo el asesoramiento sobre cómo afrontar una realidad tan desconocida. Y allí aparecen los “regalos” de las redes de familias como la escucha, la guía y el acompañamiento.
Como explica Marisa Delgado, responsable de Programas de Familia de Plena Inclusión Madrid, «las familias necesitan tener espacios de escucha, de compartir. Tanto de compartir con los profesionales como de búsqueda de otras personas que han tenido vivencias parecidas a las suyas, y poder hallar esas redes de apoyo más natural». Se trata de espacios que las entidades de Plena inclusión ponen a disposición de las familias. En ocasiones, lo hace a través de programas organizados por la propia federación y, en otras, mediante actividades que desarrollan las más de 950 organizaciones que forman este movimiento asociativo.
El informe de resultados de la Cumbre Mundial de Familias, desarrollada en septiembre de 2025 en Emiratos Árabes Unidos, en el marco del 18º Congreso Mundial de Inclusion International, destaca precisamente que las redes de familias generan espacios de aprendizaje colectivo entre iguales, donde se intercambian estrategias y se comparten soluciones a problemas comunes. Estos espacios sirven para intercambiar conocimientos, compartir experiencias, mejorar las competencias de las familias y aumentar su seguridad en la toma de decisiones.
Mar Torres, presidenta del Consejo de Familia de Plena Inclusión Madrid y madre de una persona con discapacidad intelectual, puede corroborar la importancia de trabajar en red. «Cuando una familia entra en la red, encuentra su sitio. Las familias viven, al principio, momentos de mucha angustia y cuando entran en la red, su situación se estabiliza. Los recursos que necesitan para sus hijos los encuentran aquí y, aparte, encuentran algo fundamental que es el apoyo de otras familias que están viviendo o han vivido una situación igual que la suya».
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